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失智症的我想告訴你們的事

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★別以為你不會失智!!
  失智症並非老年人的專利,
  部分早發病患甚至三、四十歲時就出現症狀。

  ★失智症患者本人最真切的告白與生活紀錄
  30幾歲時,他曾經因為過勞而停職;
  40幾歲時,他開始感覺自己的記憶能力出現了變化;
  51歲時,他被醫生診斷出罹患阿茲海默症……

  ★日本Amazon銷售No.1,最受關注的失智症書籍

  ★「即使得到了失智症,也不要放棄人生!」
  得到失智症這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸;
  即使是得到了失智症,依然能夠幸福生活。

  如果你平常記憶力不錯,
  卻突然忘了重要會議,或在回家的路上突然失去方向感,
  這些可能都是罹患失智症的警訊。
  
  當記憶開始迷航……
  「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」
  「對已經相處12年之久的人,我居然無法立刻就叫出他們的名字。」
  「如果不看手機上顯示的日期,我根本搞不清楚今天是哪一天。」
  「我不記得昨天發生了什麼事。」
  「我不記得曾經領過錢,但存摺裡卻留有紀錄。」
  「明明已經買了晚餐的便當,我卻忘了這件事,又買了晚餐的材料。」
  「為了要洗澡而放了熱水之後,我卻完全忘了要去洗澡。」
  「我想要寄信給A,結果卻寄給了B。」
  「即使是常去的店,我仍然經常會迷路。」
  「我無法管理金錢。」
  「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」
  「我甚至已經寫好了遺書。」
  雖然做很多事都變得不方便,但我是不會輸給失智症的!
  
  失智症患者最真切的告白:「最大的敵人其實不是病症本身,而是那些錯誤的偏見。」
  
  ◎想對其他患者說:
  
  不要為自己失去的機能煩惱、嘆息,應該要相信自己還保有的能力。
  
  即使得到了失智症,依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望,而要抱持著希望!
  
  正是因為得到了失智症,反而可以不用在意他人、與他人比較,請把時間花在自己喜歡的事情上。
  
  如果一個人沒有辦法努力,就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧!
  
  如此一來,你將獲得勇氣,能夠感受到自我,同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
  
  即使得到了失智症,也不要放棄人生!
  
  像我,就沒有放棄。
  
  ◎想對家人說:
  

  失智症患者本人,並不是什麼事都沒有在想,他只是無法立刻做出判斷,或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。
  
  由於記憶發生障礙的緣故,或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍,但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
  
  因為患者本人必須麻煩家人照顧,或許會成為一種負擔,但如果他能夠在家事等方面,做些簡單的幫忙的話,還請分配一些工作給他。如此一來,患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感,進而產生自信。
  
  要是什麼都不做的話,症狀可能會很快就惡化;相反地,如果給他一點事情做,或許會有延緩症狀繼續惡化的效果也說不定。
  
  失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故,使負責照顧的家人變得疲憊。
  
  ◎想對醫生及照護者說:
  

  醫生們在告知確診時,我認為應該要有階段性的考量,關於之後的症狀,也應該告知會因人而異。
  
  而後,失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語,則更是令人感謝。
  
  就算問題無法解決也無所謂,我們所希望的,就是醫生能夠多給我們一些安心感。
  
  我們不希望護理人員和照護者做的事包括:
  以蒙混的方式來應付,或者是說謊。
  明明當事者自己能夠做的事,卻代替他動手完成。
  甚至將患者當作是只具有幼兒程度的能力或經驗的人。
  以權力或威脅使患者擔心,或者是感到不安。
  責備患者,指責他做了什麼,或是沒有做些什麼。

  沒有用可以讓他理解的方式,像是用緩慢的速度,或是使用簡單的話語來說話。

  以其做了不被認可之事為由,就不把他當作夥伴,或將他趕走,不讓他共同參與等等。

  無視於或不認真看待患者本人的心情。

  這樣的對待方式,將會使失智症患者感到受傷,甚至奪去他們活下去的希望。
  
  ◎想對地區居民說:

  
  我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人。 
 
  得到失智症的人,並不是什麼都不了解的人,也不是劣等的人,更不是可憐的人。
  
  我們並不想老是被關在療養院或是醫院裡,而想到外頭街上,不管是買買東西,或是到咖啡店裡聊聊是非等,我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。
  
  也因此,關於失智症這樣的疾病,還請大家正確地予以理解。
  
  失智症患者不管做什麼事,都需要花上更多的時間,也經常會失敗,像這樣的時刻,還請大家給予溫暖的守護。
  
  對我們來說,如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人,將是非常有幫助的。
  
  ◎想對所有人說:
  

  得到了失智症之後,自己的生活及人生,將會產生巨大的變化。
  得到失智症這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸。
  得到了失智症之後,雖然有許多不能夠做的事,但還是有許多可以做的事。

  失智症患者並不是什麼都沒有在想,而是可以營造出豐富的精神生活,並且加以度過的人。

  失智症患者們的存在,並不是社會上的「負擔」,即使是年老,即使是在生活上有變得不自由的地方,不管是誰,都希望可以活得像自己,堂堂正正地生活。

  現在正與失智症共存的眾多人們,以及接下來也許會得到失智症的無數人們,讓我們共同創造一個即使得到了失智症,依然能夠幸福生活的社會吧!

名人推薦

  ★國際NGO工作者 褚士瑩 專文推薦

  台北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學系教授 王署君
  台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧
  國際演說家 吳娟瑜
  電影監製 李烈
  節目主持人 林書煒
  春禾劇團教學兼藝術總監 郎祖筠
  律師、法學教授陳長文  
  知名導演 楊力州
  國際NGO工作者 褚士瑩
  前台北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授劉秀枝
  天主教失智老人社會福利基金會執行長 鄧世雄   好評推薦

  來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──「我得了失智症,但我不會放棄自己,也請你們不要放棄我!」認真面對這個疾病,努力對抗這個疾病,雖然無法逆轉病程,但絕對可以減緩病程,並降低對個人和家庭的衝擊。──台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧醫師

  原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後,家人就面臨了不懂事小孩般的任性和猜疑心,當時只認為她生病了,需要子女更多耐心的陪伴。
  看了這本書,我才驚訝地發現,社會上存在著許多對失智者的偏見,誤以為得了此病之後,人生就只有逐漸失憶和等待死亡而已。
  其實失智者是可以自行組成互助團體的;其實失智者是有能力清楚地呈現自己的生活現況的;其實失智者可以透過IT設備的使用,讓自己的生活自由且自立;其實失智者正在努力改變社會對他們的偏見。看了這本書後,相信你也會對失智者有極大的改觀和支持。──國際演說家 吳娟瑜

  啊!得到失智症的人,他們的想法,其實和我們一般人是一樣的。
  不安、希望,還有想要生存下去的願望……這些事,身體都很清楚地知道。有了這本書之後,相信將可以毫無疑問地加以應對。──日本公益財團法人明爽福址財團會長 堀田力

  這本書是佐藤雅彥先生從感受到自己出現失智症徵兆的時候開始,經過十年以上的時間,將他每一天留下的龐大數量的筆記,以及為了演講和採訪等工作自行製作整理的資料,再加上依其談話形成的文字稿,重新整理而成。伴隨著記憶障礙等症狀一同生活,實際上會是怎樣的體驗呢?像這樣在生活裡,一個又一個詳細而真實的描寫,可以說是本書的精華。要理解失智症,「傾聽患者本人的說法」是最簡單的一條捷徑,而佐藤先生正以其自身做了很好的示範。──失智症護理研究.東京研習中心 永田久美子

  「即使得到失智症也不要放棄!」佐藤雅彥先生的生活方式和面對人生的態度,可說是超越所有失智症患者及其家屬的侷限,給予了許多人勇氣。──日本失智症護理研究.東京研習中心 名譽中心長 長谷川和夫 

作者:佐藤雅彥 

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